Kinderkrebsklinik e.V.

Allgemeine Informationen

Seit der Gründung der Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V. im November 1979 können wir auf viele wichtige Meilensteine zurückblicken. Die Station der Kinderkrebsklinik, damals noch eine gemischte Station, war im Czernyhaus, einem Gebäude aus der Jahrhundertwende untergebracht. Es war um es kurz zu sagen „Eng und Alt“, die hygienischen Verhältnisse waren unhaltbar, Eltern campierten teilweise auf Gartenstühle um nachts bei ihrem Kind bleiben zu können. Es gab ein Behandlungszimmer in dem sowohl die stationären, wie auch die ambulanten Patienten betreut wurden. Den Wartebereich mussten sich unsere Kinder mit den Patienten der Kinderkardiologischen Ambulanz teilen, hier kam es wiederholt zu lebensbedrohlichen Situationen durch Kontakt mit z.B. an Varizellen erkrankten Kindern der Kardiologie.

Anfragen und Beschwerden der Eltern an die Klinikverwaltung verliefen im Sande. Es gab damals noch nicht die multizentrischen Therapieprotokolle und die Therapie wurde im Ministerium als aussichtslos angesehen: "Notfallbehandlung in Uni durchführen und dann die Kinder wieder ins Heimatkrankenhaus zurückschicken." Das war also die Vorstellung der Politik! Es entstand die Idee eine Elterninitiative zu gründen!

Und das erfolgte mit einem Paukenschlag: „Todesgefahr in der Uniklinik“, so titelte die Presse. Die Gründungsmitglieder setzten sich aus betroffenen Eltern, Ärzten und Kinderkrankenschwestern zusammen. Auf dem Wunschkatalog standen 1979 unter anderem einige Zimmer für das „Rooming in“, Einzelzimmer für besonders gefährdete Kinder, ein Spielzimmer, Erzieherinnen, einen separaten Wartebereich für die an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen und natürlich bessere sanitäre Einrichtungen. Von Anfang an wollten wir nicht nur fordern, sondern auch helfen. Einige mögen belächelt haben, dass eine Elterninitiative dem Land NRW und einem Uniklinikum helfen könnte, aber der Verlauf hat das Gegenteil bewiesen. Durch die Veranstaltung von Basaren und Straßenfesten, Anschreiben an Firmen um Spenden, Veröffentlichungen in der Presse und vielem mehr bekamen wir langsam in der Öffentlichkeit ein Gesicht.

1980 besuchte Johannes Mario Simmel die Kinderkrebsklinik um den Kindern vorzulesen, immer wieder versagte ihm dabei die Stimme. In einem aufrüttelnden Brief an die RP beschrieb er, was er bei diesem Besuch gesehen und empfunden hatte. Dieser Brief löste ein unglaubliches Echo aus, die RP wurde mit Leserbriefen überflutet. Das Ministerium reagierte schnell.
1981 konnte eine neue Station, sowie eine Ambulanz für das Spezialgebiet Kinderonkologie bezogen werden, die mit unserer Hilfe modern und freundlich ausgestattet wurde. Wir mobilisierten weiterhin die Öffentlichkeit über die Presse, knüpften Kontakte und setzten auch dem Ministerium so zu, dass unter anderem der damalige Ministerpräsident Johannes Rau und sein Wissenschaftsminister Hans Schwier die Kinderkrebsklinik besuchten. Jeder Besuch, jede Aktion trug schrittweise zu einer Verbesserung der Lage bei.

1983 konnte die Ambulanz im Erdgeschoss erweitert und modernisiert werden, aus Spendenmitteln wurden medizinische Geräte und Möbel angeschafft, ein Spielplatz gebaut und ein Spielzimmer mit Spiel- und Bastelmaterial ausgestattet. Die psychosoziale Komponente nahm einen immer größeren Raum ein und so wurde die Einstellung eines Psychologen und einer Ergotherapeutin aus Spendenmitteln finanziert. Neue Therapiekonzepte und immer weiter steigende Patientenzahlen, mit einem Einzugsgebiet weit über die Grenzen Düsseldorfs hinaus, ließ die inzwischen eigenständig gewordene Klinik für pädiatrische Hämatologie und Onkologie aus den Nähten platzen.
1984 setzten wir uns für den Bau einer KMT-Station ein und warben dafür um Spendengelder. Nach vielen Vorgesprächen und zähen Verhandlungen kam es schließlich 1988 zum Bau einer KMT-Station, mit finanzieller Unterstützung durch uns von ca. 2 Mio DM. Der damalige Rektor der Universität Prof. Dr. Kaiser bezeichnete anlässlich eines Festaktes die Arbeit der Elterninitiative mit dem Zitat: „Rabiat zum Erfolg“, wir persönlich denken, dass man hier eher von gesunder Hartnäckigkeit sprechen kann.

1988 wurde die KMT Station in Betrieb genommen! Zusätzliche Stellen für Ärzte, Pflegepersonal, Forschungsprojekte, Laborgeräte u.v.m. wurde von uns finanziert.
1990 haben wir mit Hochdruck um Spendenmittel geworben um eine Knochenmarkspenderdatei in Düsseldorf zu etablieren.
1992 standen bereits 20.0000 Spender in dem Register. Der unermüdliche Einsatz von uns trug Früchte und das KMT-Register wurde nach zähen Verhandlungen zur festen Einrichtung am Universitätsklinikum Düsseldorf.
1994 zog die Kinderkrebsklinik in die neu gebaute Kinderklinik Schlossmann Haus ein. Auch hier wurde die kinderfreundliche Ausstattung durch Spendengelder von uns großzügig unterstützt.

1999 liegen 20 Jahre hinter uns, in denen viele Projekte auf den Weg gebracht werden konnten! Neben der Anschaffung und Finanzierung von Großgeräten, wie dem Magnet Open, der HBO und einer Hyperthermie Einheit, dem Ausbau der KMT Station, der Installation von 2 Lebensinseln auf der Kinderkrebsklinik u.v.m. fiel der Unterstützung der ins Leben gerufenen ambulanten Palliativversorgung eine besondere Rolle zu. Schon lange Jahre wurden die Kinder und Jugendlichen in ihrer letzten Lebensphase ehrenamtlich durch Ärzte und Schwestern der kinderonkologischen Ambulanz zu Hause betreut.

2003 wurde mit finanzieller Unterstützung durch uns das "Kinderpalliativteam Sternenboot" gegründet. Seitdem besteht eine 24-Stunden Rufbereitschaft für diese Familien, um die Betreuung der Kinder zu Hause sicherzustellen. Wir unterstützen weiterhin das Kinderpalliativteam durch die Finanzierung von spezialisiertem Personal, Einsatzfahrzeugen, Ausrüstungsgegenständen u.v.m.
2007 stellten wir einen Millionenbetrag für die Anschaffung eines Spezial MRT's mit einer Einheit zur Tiefenhyperthermie zur Verfügung. Die Düsseldorfer Kinderkrebsklinik ist auf dieses Verfahren bei Kindern spezialisiert.
2010 gründeten wir die "Stiftung Kinderkrebsklinik". http://www.stiftung-kinderkrebsklinik.de/ Seit 2010 stiften wir den mit 10.000 Euro dotieren Forschungspreis für Kinder-und Jugendmedizin an junge Wissenschaftler.

2012 ging ein lang gehegter Wunsch in Erfüllung, der Bau eines Elternhauses. Schon in den 90er Jahren entstand die Idee in Kliniknähe ein Elternhaus zu bauen. Von der Idee bis zur Verwirklichung vergingen fast 20 Jahre.
2013 konnte endlich die offizielle Einweihung unseres Elternhauses gefeiert werden. Nur 200 m von der Kinderklinik entfernt sind 12 geräumige Appartements entstanden, sie bieten nun den Eltern - ein Zuhause auf Zeit.
2014 wurde aus Spendenmitteln ein Spielplatz direkt neben dem Elternhaus gebaut und eine neue Elternküche für die Station angeschafft.
2015 haben wir u.a. die Neuausstattung und Renovierung des Spielzimmers auf der Kinderkrebsstation finanziert.
2016 Seit 2016 setzen wir uns auch verstärkt für den Neubau einer Knochenmarktransplantation-Station ein, fördern Kinder und Jugendliche die nach ihrer Krebserkrankung an chronischen Beschwerden leiden, kümmern uns um Geschwisterkinder und stehen in engem Kontakt und Austausch mit anderen Kliniken.