Rene Langenkämper

Allgemeine Informationen

Hallo,
unsere Tochter heißt Lara Celine. Sie wurde im August 2006 geboren. Ihre Entwicklung verlief bis zum 10 Lebensmonat völlig normal. Nach immer wiederkehrenden Infekten und wiederholten Kinderarztbesuchen verschlechterte sich der Gesundheitszustand von Lara dramatisch. Sie wurde daraufhin in ein Krankenhaus eingewiesen und es folgte eine Vielzahl von Untersuchungen. Nachdem Lara's Allgemeinzustand weiterhin abnahm und sie mehrmals erbrochen hatte, wurde ein Ultraschall am Kopf durchgeführt.

Die schreckliche Diagnose…
Am 01.08.2007 hat man uns schließlich mitgeteilt „Es ist ein Hirntumor!“. Diese Diagnose hätte nicht trauriger sein können und veränderte von jetzt auf gleich die Erwartungen, Träume und Wünsche, die wir als junge Familie hatten.
Wir wurden in die Universitätsklinik Magdeburg in die Abteilung Kinderonkologie überwiesen. Dort angekommen, folgten weitere Untersuchungen und es bestätigte sich die schreckliche Diagnose Hirntumor.
Die Gefühle, die wir in diesen Momenten erlebten, kann man nicht beschreiben. Es zerbrach alles in uns. Ständig kamen Ärzte und verlangten Unterschriften sowie Einwilligungen für weitere Untersuchungen und die Durchführung einer OP. Es fühlte sich an, als wurde uns das Leben von Lara aus den Händen genommen. Alles war so unrealistisch und wir dachten, dass wir bald aus diesem bösen Traum aufwachen - aber dies war nicht so.

Unzählige Operationen und bange Momente quälten uns…
Im August 2007 erfolgte die erste Operation. Gemeinsam brachten wir Lara bis in die OP-Schleuse. Mit ungewissem Ausgang übergaben wir unser kleines Mädchen den OP-Schwestern. Diese Operation begann am frühen Morgen und dauerte ca. 12 Stunden, die uns unendlich lang erschienen. Mit Unterstützung zweier Freunde überstanden wir die schreckliche Situation.
Als wir Lara nach der schweren OP sehen durften, waren wir für den ersten Moment erleichtert. Sie hat es überstanden! Umgeben von Geräten und Schläuchen lag Lara in ihrem großen Bett und wirkte so zerbrechlich.
Nach ca. 3 Wochen erfolgte die genaue Diagnose des Tumors. Es handelte sich um ein Ependymom WHO Grad 3 mit Meningeosen Auflagerungen entlang des gesamten Spinalkanals.

Zerbrochene Hoffnung…
Ein Tag nach ihrem ersten Geburtstag begann die erste Chemotherapie, in welche wir große Hoffnungen gelegt hatten. Nachdem der erste Chemoblock vorbei war, durfte Lara endlich nach Hause. Wir waren glücklich, mussten uns aber an die komplett neue Lebenssituation gewöhnen. Dadurch das Lara nicht gegessen und getrunken hat, wurde ihr eine Nasensonde gelegt. Darüber erhielt sie alle zwei Stunden Nahrung und Flüssigkeit – auch nachts. Fast nach jeder Verabreichung der Sondennahrung hat sich Lara übergeben, bedingt durch den erhöhten Hirndruck.
Dann kam der Moment und die Antwort auf die uns ständig begleitende Frage: „Hat die Chemotherapie die erhoffte Wirkung erzielt?“. Erneut wurde ein MRT durchgeführt. Das Ergebnis riss uns den Boden unter den Füßen weg, als die Ärzte uns die traurige Nachricht übermittelten – diese Chemotherapie hat nicht den gewünschten Erfolgt gebracht. Uns wurde mitgeteilt, dass die Prognose für Lara nicht gut sei. Ein Gefühl von Ohnmacht breitete sich aus. Eine weitere OP wurde im Oktober 2007 zur Verkleinerung des Tumors durchgeführt. Danach stellten sich die neurologischen Ausfälle ein. Lara bekam eine Lähmung der rechten Körperhälfte.

Wir geben Lara nicht auf!
Wir starteten einen individuellen Heilversuch in Form der Gabe von Temodal und Thalidomid.
Lara musste oft über ein operativ gelegtes Reservoir punktiert werden, um den Hirndruck zu reduzieren. Nach jeder Punktion ging es ihr für eine gewisse Zeit besser.
Im Dezember 2007 wurde bei Lara eine Gehirninfektion festgestellt. Sie musste wieder operiert werden. Dabei wurde das Reservoir entfernt und eine externe Hirnwasserableitung gelegt. Zur Bekämpfung der Keime im Gehirn bekam Sie Antibiotika.
Im Januar 2008 folgte eine weitere OP zur Regulierung des Hirndrucks.
Ständig verstopfte diese Hirnwasserableitung und der Hirndruck baute sich auf.
Der individuelle Heilversuch endete nach 1 ½ Jahren, gefolgt von einer OP zur Entfernung des Resttumors. Das Problem mit dem Hirndruck konnte nicht beseitigt werden, so gab es immer wieder Rückschläge. Lara ist sehr willensstark und eine richtige Kämpferin. Sie konnte sogar einen integrativen Kindergarten besuchen und blühte regelrecht auf. Zwar klappte das Laufen nicht, aber sie wusste sich zu helfen und rutschte mit ihrem kleinen Popo überall dahin wo sie wollte.

Wenn Lara lächelt, sehen wir, dass wir ein glückliches Kind haben. Es ist schön, dass sie auch mal Unfug anstellt. Uns als Eltern macht Lara sehr glücklich und lässt uns in schönen Momenten die bisherige schwere Zeit einfach vergessen.

Schwerer Rückschlag…
Im August 2011 änderte sich wieder alles zum Schlechten hin. Lara musste zum wiederholten Male operiert werden. Dabei wurde ein Blutgefäß im Gehirn verletzt und es kam zu einer schweren Einblutung.
Lara zeigte nach dieser OP keinerlei Reaktion, blinzelte nicht mit den Augen und war nicht fähig Kontakt zur Umwelt aufzunehmen – sie lag im Wachkoma.
Ihr 5. Geburtstag stand vor der Tür. Wir schmückten ihr Zimmer im Krankenhaus, auch wenn Lara von alledem vermutlich nichts mitbekommen hat.
Die Zeit verging und mit jedem Tag, schwand in uns die Hoffnung, dass Lara jemals wieder aus dem Koma erwacht.

Lara muss einen Schutzengel haben…
Tag und Nacht saßen wir bei Lara am Bett, so auch am 04. September und es passierte ein Wunder. Lara drehte ihren Kopf und versuchte zu sprechen. Sie war tatsächlich wieder bei uns! Völlig überwältigt von diesem Ereignis weinten wir alle zusammen.
Bis Ende September dauerte der Krankenhausaufenthalt. In dieser Zeit machte Lara kleine Fortschritte. Was uns jedoch am meisten freute: Lara war wach und nahm uns wahr.
Seit Anfang Oktober befindet sich Lara mit Mama in einer neurologischen Rehabilitation und ihr Zustand verbessert sich zunehmend. Sie kann sogar wieder einige Worte sprechen.

Wenn Lara sagt, dass sie kuscheln will und sie uns lieb hat, gibt uns das Kraft. Wir versuchen Lara jeden Wunsch zu erfüllen und wollen ihr zeigen, dass es auch schöne Dinge im Leben gibt außer Krankenhaus und Rehabilitationseinrichtungen.

Unser Gefühle durchliefen bisher eine Berg- und Talfahrt: tiefste Traurigkeit, Enttäuschung, Hoffnung und unbeschreibliche Freude wechselten einander ab. Wir wissen nicht, was Lara im Leben noch erwartet. Natürlich hoffen wir, dass jetzt alles besser wird und wenn es Lara gut geht, dann fühlen wir uns auch als Eltern gut – ich glaube das würde jeder Mama und jedem Papa so gehen.

Warum schreiben wir dies?
Uns ist es nicht immer möglich, Lara alles zu erfüllen oder alles so zu gestalten, dass wir Ihre Lebenssituation leichter handhaben können. Beispielsweise wäre ein behindertengerechter Umbau des Badezimmers eine unglaubliche Unterstützung im Alltag mit unserer kleinen Tochter.
Auch setzen wir große Erwartungen in eine Delphintherapie zur Verbesserung von Laras gesundheitlichem Zustand. Wir möchten einfach nichts unversucht lassen und ihr Leben so viel wie möglich mit Freude und Glück bereichern.

Aus diesen Gründen bitten wir um Eure Hilfe in Form einer Spende!
Danke, dass Ihr Euch unserer traurigen aber leider realen Geschichte gewidmet habt.